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自闭症孩子是如何成长的

发表时间:2018-12-27 浏览次数:1693


  ■1943年,美国人唐纳德成为世界上第一例被诊断患有自闭症的孩子。

  ■1982年,南京医科大学教授陶国泰报告了4例自闭症案例,将自闭症研究引入中国。上世纪90年代中期,上海诊断了第一批自闭症患者。

  ■美国疾控中心数据显示,自闭症谱系障碍(ASD)的患病率达1501。经过干预,部分高功能患者有希望融入社会。

  

  多年以后,童童妈妈仍然清晰地记得开始时的幸福生活:在儿子2周岁之前,他会叫“妈妈”,很早就开始蹒跚学步,还能扶着栏杆上下楼。每天外婆买菜回来的时候,都能看到孩子在床头翘首以盼。

  但在2岁之后,童童突然陷入了沉默。从那以后,他对外界所有的呼唤、表情和动作都没有了反应。2006年春天,妈妈带着3岁的童童去公园,当其他孩子在周围欢闹嬉戏时,童童却独自待在一边,斜眼望着太阳,缓慢地原地转着圈。妈妈吓了一跳:“这孩子是不是傻了?他就像置身于玻璃罩中,与正常的世界完全隔离开来了。”

  几天后,上海市精神卫生中心为童童出具了诊断书:孩子患上了自闭症——一种由于神经系统失调导致的发育障碍。家里人回顾过往的种种迹象,发现2岁以后童童再也没有长大过:他不会跑不会跳,上下楼梯依然要扶着栏杆,甚至丧失了说话的能力。

  自闭症群体在中国存在多年、数量庞大却并不为社会广泛关注。数据显示,美国的自闭症谱系障碍(ASD)的患病率达到1501。而中国对自闭症的发现、研究落后国外近半个世纪。1982年,南京医科大学教授陶国泰最早报告了4例自闭症案例,但直到上世纪90年代中期,上海才确诊了第一批自闭症患者。

  “即使到了今天,自闭症依然病因不明、不能痊愈。”上海市精神卫生中心教授杜亚松说,“但有数不清的案例表明,经过坚持不懈的干预,自闭症患者是有希望融入社会、自力更生的。”

  今年4月2日的世界自闭症日上,东方明珠广播电视塔与花旗大厦亮起蓝灯,为自闭症患者送上祝福。那一刻,上百名系着蓝丝带的志愿者挥舞起手中的荧光棒,将外滩的星空渲染成蓝色的海洋。蓝丝带代表对自闭症患者的爱和付出。

  “我们希望社会给予自闭症患者更多的包容。”童童妈妈牵着孩子的手说。

  

“因为感官异于常人,世界对自闭症患者而言是恐怖的”

  家里人无法探究2周岁之后,童童眼中的世界发生了怎样的变化——因为他无法用语言表达自己的感受。语言发育迟缓或停滞是自闭症的典型症状,有些患者甚至终身失语。但其中也有例外,澳大利亚一位自闭症患者唐娜·威廉姆斯经过不懈努力,最终成长为一个有理解能力、有思想的成年人,她在成年后撰写的自传《Nobody Nowhere》中描述了自闭症儿童眼中的世界。

  在唐娜的自传里,世界曾是白茫茫的,布满了蓬松、彩色、明亮的光点,有时会有模糊的人影闯入视野,阻断这神奇的景色,令她烦恼。只有巨大的响声才能吸引她的注意,“其他声音像一种喃喃耳语声通过我的神经中枢”。

  许多自闭症儿童都患有营养不良症,就像唐娜在自传中描述的那样,她害怕进食,只能吃有限的几样食物:白面包、牛奶蛋糊、果冻、莴苣叶子。“白面包片上散布着各种颜色的、数也数不清的光点,就像在我梦里的那些彩色光点。我喜欢毛蓬蓬松松的兔子,所以我吃它们喜欢的莴苣;我喜爱彩色的玻璃,果冻就像玻璃那样,我喜欢果冻。”总之,年幼的唐娜只对自己喜欢的事物发生兴趣。

  “每个自闭症患者的情况不一样,但有一点是共通的,因为感官异于常人,世界对他们而言是恐怖的、没有耐心的、具有侵略性的。”《Nobody Nowhere》的翻译者梅知说。

  3岁半是童童发病最严重的时候,他表现出许多自闭症的典型症状:眼神飘忽,从不与人对视;对声音和疼痛很迟钝;食物只接受蛋汤拌饭;行为刻板,喜欢走同样的路线,出门后,只愿意去固定的快餐店和商场。否则,童童就会情绪崩溃,大声哭闹、喊叫,发出长声尖叫。

  在幼儿园里,童童的表现更加极端。他从不理会老师,也不与其他小朋友玩耍,喜欢在用来圈游戏角的小桌子上乱爬。更糟糕的是,他拒绝幼儿园提供的一切食物。

  没多久,童童离开了那家幼儿园。家人辗转打听到了区里一所设有特教班的幼儿园,并把童童送了进去,许多自闭症的孩子在那里接受特殊训练。在那里,这家人见到了许多匪夷所思的病例:有个孩子一句话都不会说,但对歌声极其敏感,听过任何歌曲都能一字不差地哼唱出来,他的家长们对此叫苦不迭,“别人以为他是天才,但他不分昼夜地唱歌,我们都快被唱晕了”;还有个孩子记性好得惊人,虽然自己连一个完整的句子都无法组织,但5000字的演讲稿听3遍就能一字不差地复述出来。

  “这时我才意识到,自闭症孩子非但不是弱智,相反,他们可能是一个巨大的宝藏。”童童的妈妈说。梅知告诉记者,在他接触的样本中,确实有一部分自闭症儿童智力超群,并且或多或少存在着一些奇特的能力。

  1943年,美国人唐纳德成为世界上第一例被诊断患有自闭症的孩子。在为自闭症定名的美国心理学家康纳笔下,唐纳德除了反应迟缓、动作笨拙等典型症状外,还具有一些惊人的天赋:2岁就能背出《圣歌第二十三章》和长老会讲道集,能在别人弹琴时丝毫不差地唱出音符,还有天才的心算能力。

  而在中国,许多自闭症孩子尚未来得及展现他们的天赋,就被定性为弱智,并且终身被幽禁在家中。但这一现状正在改观,有数据显示,近年来自闭症患者确诊率不断上升,与之相伴的是弱智确诊率的下降。这说明在中国现有的弱智患者中,有相当一部分其实是自闭症患者。在没有干预之前,他们像动物一般懵懂,呈现出和弱智患者相交叉的症状。误诊造成一些自闭症患者无法接受干预治疗,并且永无可能成长为正常的人。

  在特教班里,童童开始接受一种“动物似的训练”。在训练童童的跑跳能力时,妈妈在地上放了许多圈,逼他一个圈一个圈地跳过去,完不成时就用织绒线的竹针抽打他的屁股。童童哭喊时,妈妈也跟着心酸,她对着听不懂的孩子喃喃说:“现在我像训练动物一样训练你,是因为不想让你以后成为动物。”

  在童童4岁的某一天,他突然会发声了。在幼儿园老师反复教他发“我”这个字后,童童犹犹豫豫地发出了这个音,妈妈形容说“声音很怪,吊得很高,像是公鸡打鸣”,但在反复训练后,童童终于放低了声调。全家人欣喜若狂,当时,大家以为这个良好的开端就是成功的一半,但事实上,万里长征才走完了第一步。

  

“恐怖训练”和饱经艰难的成长

  宁宁把画笔浸在水里,沿着顺时针不停地打转,再将洗干净的画笔伸进颜料中,也打了好几次转,然后才在纸上涂抹。宁宁将满18岁,作为一个自闭症患者,他考上了一所职校,能够自己出门,同时学习画画、美声和打鼓,并且都学得不错。在画室里坐着时,他与常人无异,但仔细观察会发现他在做一些奇怪的动作:总是歪坐着,偏着脑袋,眼神偶尔会游离,以及不自觉地转着手中的画笔。

  宁宁是在3岁时被确诊的。在此之前曾有许多征兆,比如,他从不像一般孩子那样哭闹,大部分时间都静静地独处,像是陷入了沉思。直到2岁零8个月,宁宁仍然不会说话,父母才感觉不对劲。

  那是1996年,国内对自闭症尚不了解。在儿童医学中心,宁宁被一个50多岁的老专家诊断为“智力发展落后”。在写病历时,他从镜片的斜上方扫了宁宁家长一眼,说:“世界上没有自闭症,别听人家乱说。”他建议宁宁去测听力。

  而在测听力时,另一个老专家听完家长的叙述后判断:“这孩子的症状应该是典型的自闭症。”他让父母即刻带宁宁到楼下的儿童保健科去做检查,那时这个科室刚刚引进一套国外的自闭症量表测试系统。

  宁宁果然被确诊为自闭症。当听到这个消息时,父母觉得“总比弱智要好”,妈妈用明显松了一口气的语气问医生:“那这孩子上学怎么办?”

  医生的回答是:“生了这个病你还担心上学?有些自闭症患者终身不能说话,生活也没法自理。”

  宁宁的父母面面相觑,不敢相信。医生还告诉这对吓坏了的父母:这个病没有治愈先例,没有特效药,但是经过“恐怖训练”,病情可能有所改善。“但是,”医生又强调说,“上海没有针对自闭症的康复中心,而且你们的孩子也太小,没法训练。”

  难以诊断、无力治疗,这就是在上世纪90年代国内自闭症患儿的情状。在那个时候,许多绝望的家庭通过报纸上零星的报道,口耳相传,走到了一起,共同探讨如何面对自闭症。他们组建了上海自闭症家长联谊会,并从最初的40多人发展到现在的300多人。

  在这些家庭当中,宁宁是幸运的。在他3岁时,妈妈通过报纸了解到北京星星雨教育研究所,那是中国第一家自闭症儿童早期教育机构。次日他们全家飞往北京,开始了为期3个月的“恐怖训练”。

  星星雨引进的是美国学者凯勒在1982年提出的专门针对自闭症患儿的“ABA教学模式”,这个模式将一个大目标拆分为许多小目标,然后进行回合式的教学。比如,家长拍一下手,让孩子跟着拍一下。对自闭症孩子来说,这个简单的动作可能要重复上千遍才能学会,并且要常常辅以食物引诱。在3个月里,宁宁学会了用小勺子吃东西以及打电话、递苹果等基本动作。

  那时宁宁的家人已经了解到,自闭症患者需要终身干预治疗。回到上海后,宁宁白天上幼儿园,晚上进行ABA训练。因为被强制学习,宁宁的情绪越来越坏,喜欢尖叫、摔东西、捣乱。有一天,宁宁的妈妈被请到了幼儿园,原因是儿子白天突然大发脾气,把一个铅笔盒砸向了同学。

  “我当时做好了辞职的打算,央求学校让我陪读。学校拒绝了这个请求,但同意请一个退休教师来陪读。”妈妈说。这个退休教师后来成了宁宁人生中最重要的导师,他与这个孩子的默契程度令父母也难以企及。

  在宁宁7岁那年,老教师向宁宁的妈妈转述了一件事:“宁宁常常在小区对面的小学门口徘徊,他说自己要去那里上学。”

  妈妈大吃一惊:“他什么都不懂,怎么可能这么说?”

  后来,妈妈把宁宁叫到跟前,问他:“你真的想去对面上小学吗?”

  这一次,宁宁没有神游、没有沉默,他第一次清晰地说出了自己的要求:“妈妈,我想去上学。”

  “他的自我意识开始萌发了。”宁宁的妈妈说,“他渴望自己和同龄人一样生活。”三年级时,宁宁向陪读的老教师提出要求:“老师,以后你不要陪我读书了。你年纪大了,该回去休息了。”在那之后,宁宁的成长虽然饱经艰难,但并不如想象中那样不可逾越,因为他所处的环境一直亲切而友善:从父母、陪读教师、班主任到亲戚,每个人都在观察他成长中的点点滴滴,并随时予以表扬;此外,他还有了朋友,甚至被同学们推选为小队长,理由是“他从不欺负人,一直很友好”。

  

自身的天赋成为钥匙,慢慢打开认知世界的大门

  在童童被确诊为自闭症后,妈妈开始长时间地拥抱他,和他聊天。但大部分时候,孩子对她的呼唤充耳不闻。直到有一天,童童的妈妈抱着他,在一块小白板上写“1+1=2”的算式时,他突然被吸引住了。妈妈把算式的答案擦掉以后,童童突然拿过笔来,把刚才擦掉的答案又写了上去。

  后来,在幼儿园的特教班里,老师告诉童童的家长,孩子对数字极敏感,学习数学花费的时间只需其他自闭症孩子的一半。接触数学以后,童童还会思考了。有一次去医院,医生随口问童童:“48加26等于多少?”那时,尚未学会加减法的童童突然背起手来,在屋子里来回踱步,一分钟后便说出了答案。

  “他是在心中默数呢。”妈妈连忙把这个喜讯告诉了外婆。她提到了一个细节,“在心算的时候,童童的眼神是很专注的。”

  读幼儿园的时候,童童主要由外婆带。在外婆的辅导下,童童除了数学,还学会了很多东西:吃饭、穿衣、剪纸、画画……在童童5岁3个月时,在老师的建议下,家人决定让他去学琴。“那时老师说了一个案例:有个自闭症孩子一星期只学一行琴谱,坚持了5年,突然领悟了,后来造诣很高。学琴成为这个孩子康复的突破口。”

  许多自闭症孩子都是以自身的天赋为钥匙,打开了认知世界的大门。童童第一次坐在钢琴面前时,老师告诉他:“do(哆)是钢琴最中间的那个键。”童童立刻伸出手去,准确地按在了这个键上。

  而在童童学琴的同时,一直陪伴他、辅导他的外婆已病重。临终前,她告诉童童的妈妈:“你要用心去带孩子,他只是理解世界的方式与我们不同。只要你理解他、引导他,就能把他带回我们的世界。”

  2010年7月,在贺绿汀音乐厅,童童开始了他人生的首次表演:钢琴独奏《降A大调练习曲》。一曲终了,台下掌声如雷,还有观众站起来发出欢呼声。那次,一向对外界反应淡漠的童童几乎在钢琴椅上蹦了起来,手舞足蹈地跟着大家一起欢呼。

  童童在治疗期间,结识了与他同岁的小病友小杰。那时,小杰已经发展得相当好,在沪上自闭症家庭里小有名气。如今,小杰在一所普通小学读三年级,成绩优异。更令人惊异的是,大部分自闭症患儿伴有语言障碍,小杰的作文却写得很好。

  “自闭症孩子天生缺乏想象力,他对世界所有的认知,都是我们带他去亲身体验和实践的。”小杰的妈妈说。小杰在3岁时被诊断为自闭症后,妈妈就带他去各种地方体验。她教小杰给家里寄一张明信片,然后带着孩子看邮递员怎样将它送到家里;家人去银行存钱、去派出所登记户口都会带着小杰,并事无巨细地跟他讲解。

  除此以外,小杰的妈妈还自编了几百个“社交小故事”。在每晚的训练时间,妈妈就会和小杰进行场景模拟:“假如现在有很多小朋友在玩丢手绢游戏,一个小朋友在小杰奔跑的时候偷偷伸出脚绊了一下,这个小朋友做得对吗?”

  “不对。”

  “那么,今天老师告诉我,小杰在学校里就这样去绊别的小朋友了,小杰当时是怎么想的?”妈妈继续引导。

  “因为我觉得丢手绢的游戏不好玩。”

  “觉得游戏不好玩,可以通过合适的方式表达出来。”妈妈说,“别的小朋友绊你,小杰会觉得疼。那小杰绊别的小朋友,他会觉得疼吗?”

  思考一番后,小杰向妈妈认错。

  在许多家庭的眼中,小杰的恢复程度令人难以置信,这是一个让他们产生希望的案例。但在妈妈眼中,小杰是一个没有童年的孩子,从他被确诊为自闭症后,就开始了永无休止的学习。小杰曾写过一篇作文叫《懒惰节》:“我真希望世界上有‘懒惰节’。懒惰节就是很平静的,所有的地方都没有声音。小朋友没有作业,可以睡懒觉,还可以懒洋洋地躺在床上,想干嘛就干嘛。”

  “在小杰长大以后,我希望能够弥补他童年缺失的快乐。”小杰妈妈说起她的憧憬,“我希望他能够读大学,去做一个不需要经常和人打交道的工作,比如车间工人,或者电脑编程员,像一个普通人那样度过一生。”

  

“谁都不知道哪一天,他会从孤独的世界中醒来”

  在自闭症家庭的圈子中,栋妈是个名人。她个头瘦小,性格开朗,耐心有加,很受自闭症孩子们的欢迎。栋妈是上海自闭症家长联谊会最早的成员之一,她组建了自闭症患儿击鼓队——王子乐队,并在2012年4月2日的世界自闭症日上演出。17年前,她3岁的儿子栋栋被确诊为自闭症。

  与宁宁的情况类似,栋栋在很小的时候就表现出自闭症的典型症状:不会说话、冷漠、与世隔离、行为刻板……他从不玩玩具,喜欢圆形的物品,爱听东西摔碎的响声。他曾被诊断为是弱智,但最终被确诊为是自闭症。父母对他束手无策。

  “那时,上海没有一家自闭症康复机构,我们也没有财力送他去‘星星雨’培训。”栋妈说。从那以后,她疯狂地搜索着一切有关自闭症的报道,顺藤摸瓜地认识了好几个自闭症家庭的家长,并组成了上海自闭症家长联谊会。那时网络尚不发达,许多家长用尽关系,托国外的亲戚朋友寄来有关自闭症的材料。

  “我们是还在挣扎的一小部分人。”栋妈说,“我希望孩子有一天能够自力更生,融入社会。不然,我和他爸爸过世后,真不知道他该怎么办。”

  很难想象像栋栋这样的第一代自闭症孩子的成长之路有多艰难。那时,许多家庭手头拮据,对自闭症也没有有效的干预方法。在治疗的过程中,许多家长放弃了,这些孩子就终身被锁在家中。

  栋妈曾经害怕回家。每到晚上6点,她下班回家走进楼里就能听到二楼家中传来栋栋的尖叫和哭喊声。有半年时间,她每天都要在家门口徘徊许久,“那时就想转身离开,想再回去上班该多好”。

  栋妈也羡慕过邻居的同龄孩子,他们伶牙俐齿,讨人喜欢。有一回,有个孩子在人前唱了一首歌,而与此同时,栋栋则在家中乱摔东西。栋妈突然气不过,拿起晾衣叉就往桌上拼命地敲,直至敲断,她还一边狠狠地推攘栋栋说:“我怎么养出你这样的孩子!”

  栋栋愣住了,随即嚎啕大哭,怎么也停不住。那一刻,栋妈心生悔意:“原来他是有感情的,我不能这样责骂他、放弃他。”

  10多年来,栋妈一直用自己的方式教育栋栋。她带栋栋出去见世面,并一遍遍地教他各种行为规范和社交常识,“比如公交车上不能抢别人座位、不能抢其他人手里的东西,每条道理他都要花半年才弄明白。”在这个过程中,他们不是没有遭受过陌生人的冷眼与诧异,但随着年龄渐长,栋栋虽然艰难,却一直没有停止过成长和发展。进步之一,就是他表现出越来越多的情感,对人越来越依恋。有个叫小木的志愿者认识栋栋后,每天晚上给他打电话,周末还带他去逛马路、看电影。栋栋则把一条围巾珍而重之地送给她:“这是我在汽车比赛上拿的奖品。一条给妈妈,一条给小木姐姐,你们是我最喜欢的人。”

  现在,20岁的栋栋很少任性、吵闹,也不再摔东西。他出门时会跟在妈妈身后,也学会看着陌生人的眼睛,温和地打招呼。他甚至萌生出对爱情的渴望:“妈妈,等我长大了,也能谈恋爱、结婚吗?”

  栋妈为栋栋注册了一个微博,名为“快快懂事的我”。在他20岁生日那天,家人和志愿者为他举行了一个盛大的生日宴会。那天,栋栋穿着白衬衫,系着红领结,为众人表演他拿手的架子鼓。他合着众人的生日歌拍手,看上去既高兴又感动。20年来,曾有许多人觉得栋栋这样的孩子注定要被关在家中,度过单调、孤独的一生,而在此时此刻,他却告诉众人,自闭症患者也可以拥有一个精彩的人生。

  但如今,即将职校毕业的栋栋无处可去,栋妈担心,总有一天她的努力会作废:“等我老了,带不动他了。他会不会重新被关在家中,慢慢地倒退,回到那个孤独的世界中去?”
    “没有一个家庭一开始就能接受孩子是自闭症这个事实,可他们也是上天赐予的礼物,我们要好好珍惜。”童童妈妈说,她总是紧紧牵着孩子的手,拥抱他,跟他讲许多话,尽管大多数时候都没有回应。她说起自己看过的一部纪录片,在里面,一个新加坡自闭症患者这样自述——
  童童妈妈说:“那个自闭症患者走路时,路线笔直、步伐坚定,一点也不像得过自闭症。那时我想,我一定不能放弃。因为谁都不知道在哪一时哪一地,哪一句话哪一个场景会刺激到童童,把他从那个孤独的世界中唤醒。”